Anvendelse af eksisterende data

Undersøg om der allerede er eksisterende data og prøvemateriale.

En stor del af Region Syddanmarks sundhedsvidenskabelige forskning er registreret i OPEN, og derfor kan du med fordel starte med at søge blandt projekter i OPEN, for at finde projekter med samme emne som dit. Dette kan både give dig adgang til prøvematerialer, patientdata og samarbejdspartnere.

Alene OPEN's biobank rummer over 100.000 af prøver, og OPEN's REDCap projekter rummer data på over 10.000 patienter.

Kontakt OPEN for at høre, hvordan du får adgang til disse data.

Nationale registre

Du kan få adgang til de danske nationale sundhedsdata gennem flere dataleverandører i Danmark. 

• Sundhedsdatastyrelsen opbevarer sundhedsdata fra sundhedsvæsenet og har ansvar for en række databaser, registre og services. 
• Danmarks Statistik. Danmarks Statistik modtager sundhedsdata fra Sundhedsdatastyrelsen og har desuden en række socioøkonomiske registre.
• Rigsarkivet råder over digitalt skabte registre, der indeholder data om f.eks. borgere, virksomheder, miljøforhold m.m., samt Danmarks største samling af surveys (spørgeskemabaserede forskningsdata). Du kan igennem Rigsarkivets Forskerservice søge i metadata for digitalt skabte data (både administrative og forskningsdata), downloade frit tilgængelige datasæt, samt søge om adgang til ikke umiddelbart tilgængelige materialer.

OPEN er behjælpelig med vejledning i ansøgning om registerdata, samt tilbyder adgang til data på Danmarks Statistik via OPENs Registerdatabase. 

De kliniske kvalitetsdatabaser

• Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) har mere end 80 kliniske kvalitetsdatabaser, som de giver mulighed for at bruge til forskning. 

Biobanker

Biologisk materiale i biobankerne kan kobles sammen med de store mængder sundhedsdata, som vi har i de danske registre.

• Danmarks Nationale Biobank indeholder detaljeret information om, hvilke prøver der er til rådighed i det danske sundhedsvæsen og i de største forskningsbiobanker. Du har mulighed for at sætte en række præcise søgekriterier, såsom diagnoser fra Landspatientregisteret.
• Regionernes Bio- og Genombank (RBGB), er en landsdækkende struktur for regionernes biobanker og opbevarer biologisk materiale i biobankcentre og afdelinger ude i regionerne. RBGB arbejder for at sikre biologisk materiale til den enkelte borgers egen udredning og behandling og har derudover også til formål at understøtte sundhedsforskning. Med til Regionernes Bio- og GenomBank hører bl.a. Dansk Reuma Biobank, Dansk CancerBiobank,  og Patobanken.

Er der tale om videregivelse fra en klinisk biobank, skal Vævsanvendelsesregistret tjekkes for at sikre, at der må forskes på det biologiske materiale.

Findes data i udlandet?

Mange lande har organiseret deres biobanker i nationale registre som fx. Biobank Sverige og Biobank Norge. En del af biobankerne er registreret i BBMRI.ERIC, som også stiller en søgemaskine til rådighed.

Der kan også arbejdes med registerdata på tværs af lande i internationale samarbejder. Ofte anvendes en Common Data Model, hvor data behandles på en standardiseret måde på tværs af lande. Sverige, Norge og Finland besidder, lige som Danmark, nationale registerdata med mulighed for at koble data på individniveau. Du kan læse mere om de nationale registre fra de tre lande i de tre landes Datalandkort, som der findes link til på denne side.